Uw rechten

Deelname aan het onderzoek is vrijwillig. U mag altijd stoppen met het onderzoek, ook nadat u heeft getekend voor deelname. Hiervoor hoeft u geen reden op te geven. Of u wel of niet mee doet heeft geen invloed op uw medische zorg. 

Op de CT-scan is alleen het gebied rondom uw longen te zien. De laborant zal bij de scan niet zoeken naar afwijkingen in andere organen. Toch bestaat er een kleine kans dat er toevallig een afwijking wordt gevonden die niets met longkanker te maken heeft. 

U mag zelf bepalen of u op de hoogte wordt gebracht wanneer er een andere afwijking wordt gevonden. 

U heeft namelijk het recht op weten, maar ook het recht op niet weten. Daarom vragen wij u om op de toestemmingsverklaring aan te geven of u wel of geen bericht wilt krijgen als er toevallig een andere afwijking wordt gevonden. Als u toestemming geeft, zal het onderzoeksteam uw huisarts hierover informeren. De huisarts zal ver­volgens contact met u opnemen.

Het kan zo zijn dat u heeft aangekruist dat u het niet wilt weten als er toevallig een afwijking wordt gevon­den, maar dat de arts toch vindt dat het gevaarlijk is voor uw gezondheid, maar ook voor de gezondheid van de mensen om u heen, om het niet te vertellen. Na­tuurlijk zal de arts hier heel goed over nadenken en maakt hij deze keuze niet alleen. Dan wordt een on­afhankelijke commissie gevraagd om advies. Dit zijn mensen die niets te maken hebben met het onderzoek. Uiteraard weten deze mensen niet dat u het bent; zij zien alleen een code.

Twijfelt u over uw deelname, of heeft u een vraag die u liever niet aan een van de onderzoekers wilt stellen? Dan kunt u bellen of mailen met een onafhankelijke arts, Prof. Dr. Agnes van der Heide.

Telefoon: 010-7043719

E-mail: a.vanderheide@erasmusmc.nl 

De onafhankelijke arts is niet betrokken bij het onderzoek maar weet er alles van.

De onderzoeken die nodig zijn voor de studie worden door ons betaald. Dit zijn de CT-scans waarvoor we u zullen uitnodigen. Hier hoeft u dus niets voor te betalen en dit gaat ook niet via uw zorgverzekering. Als op de CT-scan een afwijking op de longen wordt gezien, dan wordt u doorgestuurd naar de longarts. De longarts zal dan meer onderzoek doen en u behandelen als dat nodig is. Vanaf het moment dat u naar de longarts wordt verwezen stopt het onderzoek en begint de normale zorg. Vanaf dit moment zullen de ziektekosten vallen onder uw ziektekostenverzekering. 

Artsen en ziekenhuizen hebben een aansprakelijkheids­verzekering voor als er iets mis mocht gaan. Maar het risico dat er iets mis gaat is bijzonder klein.

U kunt uw reiskosten vergoed krijgen. Dit zijn de kosten die u maakt als u naar het ziekenhuis reist waar de CT-scan plaatsvindt. 

Wij hebben uw toestemming nodig voordat kunt deelnemen aan de studie. 

We vragen u in de toestemmingsverklaring om deze toestemmingen:

• Wilt u deelnemen aan de studie?
• Mogen wij informatie over uw naam, adres en woonplaats volgen bij de Basisregistratie Personen (voorheen Gemeentelijke Basis Administratie), zodat wij u kunnen informeren over bijvoorbeeld de uitslag van het onderzoek? Ook kunnen we op deze manier rekening houden met eventueel overlijden. Nabestaanden worden dan door ons niet meer benaderd.
• Mogen wij 3 buisjes bloed afnemen voor onderzoek naar stoffen in het bloed die mogelijk te maken hebben met longkanker? (Locatie afhankelijk)
• Mogen wij de resultaten van het onderzoek doorgeven aan uw huisarts?
• Mogen we het aan uw huisarts doorgeven als we iets onverwachts vinden op de CT-scan
• Mogen wij informatie over uw gezondheid dat relevant is voor dit onderzoek opvragen bij uw behandelend arts en andere zorgverleners?
• Mogen wij als het nodig is het Centraal Bureau voor Genealogie en het Centraal Bureau voor de Statistiek vragen om de datum en oorzaak van overlijden?
• Mogen wij uw zorgverzekeraar vragen welke ziektekosten u eventueel heeft gemaakt die te maken hebben met longkanker? Hierbij worden er géén (medische) gegevens van u verstrekt aan uw ziektekostenverzekeraar.
• Mogen uw onderzoeksgegevens (zonder uw naam, adres, geboortedatum) worden gebruikt voor ander gerelateerd medisch-wetenschappelijk onderzoek?

Alle (medische) informatie zal alleen voor het 4-IN-THE-LUNG-RUN-onder­zoek worden gebruikt. We zullen géén van de bovenstaande orga­nisaties medische informatie over u geven. Gegevens worden ook gecodeerd verwerkt, zodat gegevens zoals uw naam, adres e.d. voor slechts enkele bevoegde personen te achterhalen is. Uw persoonsgegevens zullen alleen worden gebruikt om u uit te nodigen en u de uitslag van de CT scan te geven.